FR  DE  EN        

Welkom
Cardiomyopathie
Leven met HCM
Familiegeschiedenis
Login
Welkom
Cardiomyopathie
Leven met HCM
Familiegeschiedenis
Login
Welkom
Cardiomyopathie
Leven met HCM
Familiegeschiedenis
Login
Welkom
Cardiomyopathie
Leven met HCM
Familiegeschiedenis
Login
Welkom
Cardiomyopathie
Leven met HCM
Familiegeschiedenis
Login

Wat met mijn levenskwaliteit?

HCM kan een grote invloed hebben op de levenskwaliteit. Symptomen zoals ademnood, vermoeidheid en pijn op de borst kunnen de dagelijkse activiteiten beperken en het emotionele welzijn aantasten. Bovendien kan de noodzaak van regelmatige medische behandeling en nauwgezette controle van het hart zorgen voor dagelijkse stress en angst. Echter is het met de juiste behandeling en ondersteuning best mogelijk om uw levenskwaliteit te verbeteren.

Lichaamsbeweging en cardiovasculaire gezondheid: goede gewoonten om u bewust van te zijn

Aanbeveling vanuit de recente Guidelines van The European Society of CardiologyArbelo E, et al. ESC Scientific Document Group. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies. Eur Heart J. 2023 Oct 1;44(37):3503-3626:

Regelmatige fysieke activiteit biedt een aantal voordelen op cardiovasculair en psychologisch vlak en op het gebied van levenskwaliteit. Deze voordelen gelden ook voor mensen met hart- en vaatziekten. Het vermindert de bijhorende risico's en helpt de levensverwachting te verlengen. Regelmatige lichaamsbeweging is daarom essentieel voor het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met HCM.

Het is echter belangrijk om lichaamsbeweging te doseren en af te stemmen op uw gezondheidstoestand. Te intensieve sessies kunnen hartproblemen veroorzaken, vooral bij jonge mensen met HCM. Het is de voornaamste oorzaak van cardiovasculaire aard bij plotseling overlijden.

Raadpleeg altijd uw cardioloog. Hij/zij zal het juiste niveau van lichaamsbeweging bepalen, afhankelijk van je eigen risiconiveau. In alle gevallen is regelmatige controle van essentieel belang.

sante

« Ook al heb ik een vermoeid hart, ik vind altijd de kracht
om door te gaan en leef elke dag voluit 
»

HCM behandelen: wat is de meest geschikte aanpak?

 

Geneesmiddelen tegen de symptomen

Hoewel er momenteel geen genezende behandeling voor deze hartziekte bestaat, kan het voorschrijven van medicatie wel aanzienlijk helpen om de symptomen te beheersen. Soms kunnen zo ook andere problemen die met de ziekte gepaard gaan, voorkomen worden. Bepaalde geneesmiddelen kunnen het hart ondersteunen terwijl het bloed pompt of hartritmestoornissen onderdrukken om zo de levenskwaliteit van mensen met HOCM te verbeteren.

Medische ingrepen

In het geval van HOCM is bij ernstige symptomen soms een ingreep nodig om de obstructie te verminderen. In sommige gevallen wordt hiervoor een niet-chirurgische procedure, genaamd 'ablatie', toegepast. Er wordt dan een kleine hoeveelheid pure alcohol in de slagader geïnjecteerd. Die vernietigt het overtollige weefsel dat de circulatie belemmert. Deze procedure zal de normale bloedstroom vanuit het hart herstellen. In de meest ernstige gevallen en in zeer zeldzame gevallen waarbij de hartfunctie erg is aangetast, kan een harttransplantatie worden overwogen.

De defibrillator stand-by

Bij risico op mogelijk gevaarlijke hartritmestoornissen kan een implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD) onder de huid geplaatst worden. Deze is ontworpen om in te grijpen wanneer dat nodig is door een elektrisch signaal te sturen naar het hart om ritmestoornissen te corrigeren en zo het risico op ernstige complicaties, zoals plotselinge hartstilstand, te verminderen.

Opvolging door uw cardioloog

Een nauwgezette controle is absoluut aangewezen. Dit maakt het mogelijk om de evolutie van de ziekte goed in de gaten te houden en om de behandeling zo nodig aan te passen. Elke persoon heeft zijn eigen ziekteverloop en dankzij regelmatige controle kunnen de patiënt en de cardioloog samen de beste en meest geschikte oplossingen voor elke situatie vinden.

 

Stephanie vertelt het verhaal van haar hart

Ontdek het inspirerende verhaal van Stephanie. Zij werd getroffen door HCM, maar slaagde erin haar levenslust terug te vinden. Haar ontroerende verhaal biedt een authentieke kijk op haar omgang met de ziekte en op haar veerkracht. Hoe gaat u om met de diagnose? Hoe leeft u met de ziekte? En ook, hoe vergeet u ze?